Il 29 giugno si celebra la XIV Giornata Mondiale della Sclerodermia, una patologia autoimmune rara nota anche come sclerosi sistemica, che in Italia colpisce circa 30.000 persone, in particolar modo il sesso femminile e che può insorgere in qualsiasi età, ma con un picco di incidenza tra i 30 e 50 anni.
APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Remautologiche e Rare) in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia e in collaborazione con alcune strutture sanitarie, offrirà una serie di visite gratuite e incontri in alcune città italiane per la diagnosi precoce della patologia.
Nel Lazio, grazie alla collaborazione dell’ASL Roma 6, sarà la sede di Velletri del distretto sanitario H5, in Via San Biagio 17 ad ospitare gli incontri. Giovedì 29 giugno dalle ore 17.00 alcuni specialisti saranno a disposizione dei cittadini per rispondere ai loro dubbi e per fare chiarezza sulla patologia e sull’importanza della diagnosi precoce.
In vista degli incontri con gli specialisti l’APMARR ricorda che è importante evitare di fare la manicure la settimana precedente e di recarsi senza smalto o gel.
L’ispezione delle unghie è infatti importante per verificare la presenza del fenomeno di Raynaud, una prima spia della patologia.
Cos’è il fenomeno di Raynaud
Se hai le mani fredde e le dita viola anche in estate potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud. Le dita delle mani e dei piedi diventano prima pallide e poi viola provocando formicolio intenso e dolore. Insieme al fenomeno delle mani fredde e dita viola si potrebbero notare altri sintomi quali indurimento della pelle, fiato corto, dolori muscolari e stanchezza cronica. In presenza anche di solo uno di questi sintomi sarebbe bene approfondire con semplici esami diagnostici per meglio definire la natura del fenomeno di Raynaud, primo fra tutti la capillaroscopia, un esame che valuta la circolazione sanguigna a livello del letto ungueale.
Cos’è la Sclerosi Sistemica (Sclerodermia)
La Sclerosi Sistemica detta anche Sclerodermia è una malattia del tessuto connettivo reumatica, autoimmune e sistemica con una base genetica che colpisce in Italia circa 30 mila persone. Il meccanismo che innesca la reazione autoimmune non è a tutt’oggi ancora chiaro pertanto non esistono ancora terapie risolutive.
Etimologicamente sclerodermia significa “pelle dura”, le cellule dei tessuti delle persone affette producono infatti una quantità eccessiva di collagene che causa la sclerosi, cioè l’irrigidimento della cute, dei vasi sanguigni e di organi e apparati come cuore, polmoni, reni, apparato gastro-enterico, articolazioni e muscoli che perdono quindi la loro funzione primaria.
Colpisce prevalentemente le donne in fascia di età 20-50 con una percentuale intorno all’ 85%, ma nei rari casi in cui colpisce gli uomini si manifesta in una forma molto più aggressiva.
La sclerodermia può incidere molto negativamente sulla qualità della vita dei pazienti ed avere un esito fatale. Considerato che attualmente non esiste una cura, la diagnosi precoce è fondamentale per mettere in atto terapie utili a rallentarne o bloccarne l’evoluzione e a controllare alcune manifestazioni degli organi più colpiti.
La Giornata mondiale della Sclerodermia si celebra il 29 giugno in ricordo del noto pittore Paul Klee che il 29 giugno 1941 moriva di sclerosi sistemica.
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